Sen jälkeen kun aloin käyttämään pyörätuolia uudestaan, satuin muuttamaan takaisin vanhalle kotipaikkakunnalleni Kuopioon. (Kuntoni muutoksista enemmän tekstissä Tuntemattoman sairauden kanssa elämisen vaikutukset mielialaan.)
 |
| "Minä kävelemässä
kallioisella rannalla Pohjois-Karjalassa.." |
Muuton myötä on tullut uusia kohtaamisia ja tavattua paljon uusia ihmisiä. Suurin osa netin kautta tai pienissä tapaamisissa, vaikka koronatilanne onkin täällä useimmiten parempi kuin Etelä-Suomessa. Tämä kuitenkin on antanut mahdollisuuden tutkia ja havainnoida, miten muiden suhtautuminen on muuttunut, nyt kun käytän taas pyörätuolia.
Vaikka suurin osa Kuopiossa tapaamistani ihmisistä on vanhoja tuttuja,
vähemmistöstressi on aina ajankohtaista. Miten tämä ihminen ottaa sen, että
käytän osittain pyörätuolia? Nähdäänkö minut vammattomana joka käyttää
pyörätuolia huvin vuoksi, vai vammaisena joka jostain syystä kävelee?
Stereotypia vammaisesta kun on, että aina täytyy käyttää pyörätuolia, eikä saa
ottaa askeltakaan ilman sitä. Useimmiten nämä ajatukset ovat nousseet pintaan
puolituttuja tai ensimmäistä kertaa kaverien kavereita, samoissa piireissä
liikkuvia tyyppejä kohdatessa.
Olen myös jännittänyt sitä, tuleeko asia aina puheeksi. Sanotaanko, että
kokemukseni ovat olleet yllättävän positiivisia. Valtaosa on ottanut asian
vastaan niinkuin se oikeasti on, ei stereotypioiden ja oletuksien kautta.
Minulla on eräässä deittisovelluksessa profiili. Sen kautta olen jutellut monen
uuden ihmisen kautta, ja tavannut uusia ihmisiä muutenkin kuin
deittailumielessä. Kokemukseni on aika positiivinen, sillä tähän mennessä
yksikään ei ole kysynyt outouksia tilanteestani, ja useimmiten odottanut, että
otan asian itse puheeksi – jos otan. Minun tapauksessani se kuitenkin usein
puheeksi tulee, koska vaikuttaa arkeen niin paljon. Ihan jo siitä, että
tapaamista sovittaessa saatan tokaista, että ”torstai ei käy, silloin on
avustaja illalla vuorossa, helpompaa muuna päivänä”.
Minulla on profiilissani kuva, jossa istun pyörätuolissa. On myös kuvia, joissa
seison ja olen luonnossa. Tätä asiaa mietin varmaan pisimpään profiilia
luodessa. Miten antaa oikea kuva tilanteesta, kun en halua turhia kyselyitä
siitä, että ”Mites sää nyt seisot, kun kuvassa pyörätuoli?” tai toisinpäin. Päädyin
siihen, että profiilikuvana on kasvokuva, mutta muista kuvista näkee, että sekä
kävelen että käytän pyörätuolia. En halua, että käy niin, että tavatessa
tuleekin yllätyksenä pyörätuoli, ja se muodostuu vastapuolelle ongelmaksi.
Valitettavasti tutuilla näitäkin kokemuksia on.
 |
| "..ja lähdössä sen hienon pyörätuolin kanssa kauppaan toisena päivänä" |
Minun kokemukseni on tosiaan yllättävän positiivinen. Luulen, että sellaiset ihmiset, kelle tämä olisi ongelma, painavat sitä raksia eivätkä tykkäystä. Minun osaltani tämä on vain helpompaa, koska sitten en joudu tapaamaan niitä ihmisiä, keille asia tuottaa vaikeuksia. Enkä saa edes tietää heistä! Kätevää. Kertaakaan ei ole kukaan, kelle olen jutellut sovelluksessa, tullut myöskään vänkäämään asiasta.
Mitä puolituttuihin ja kaverien kavereihin tulee – yllättävän positiivinen kokemus sekin. Luulen, että liikun sellaisissa porukoissa, joissa pitkäaikaissairaus ja vammaisuus on niin normaalia, ettei asiaa ihmetellä. Vaikka ei osuisikaan siihen stereotyyppiseen kuvaan.
Negatiivisiakin kokemuksia on – ne kaikki tosin tuntemattomilta uusilta ihmisiltä. Kerran yhtenä kesäiltana kävelin pyörätuolin kanssa uimarannalle. Tämä edeltävä on lause, joka oli selvästi isolle osalle uimarannalla olevia liian suuri ihmetys. Päätin lähteä lenkille ja käydä samalla uimassa, joten turvallisinta oli ottaa pyörätuoli mukaan ja kelailla osa matkasta. Rannalla sitten eräs nuorisojoukko huuteli, naureskeli ja ihmetteli minua kovaan ääneen. ”Se vaan nous ja lähti kävelee!” ”Mikä sillä on tossa, reppu?” Jälkimmäinen tosin huvitti, koska en ymmärrä, mitä ihmeellistä repussa pyörätuolin selässä on..
Kukaan uimarannalla ei puuttunut tilanteeseen tai osoittanut minulle tsemppejään. Uimaan meneminen oli tosi kiusallista, ja minulle nousi niin suuri vitutus, että lähetin ystävälle viestin, että ”Jos huutelevat ja nauravat kun menen uimaan, niin kävelen sieltä järvestä heidän eteensä kysymään itse mikä on ongelma”. Tätä ei onneksi tarvinnut tehdä.
Kun nuorisojoukko oli poistunut, samalla reissulla muutama yksinään uimaan tullut päivitteli mm. kylmää vettä kanssani, eikä ihmetellyt kun lyhyen uinnin jälkeen menin pyörätuoliin istumaan lepäämään. Silti kokemus jäi ahdistamaan pitkäksi aikaa, koska oli niin voimakkaan negatiivinen.
Nyt kun kohtaamisiin täysin tuntemattomien kanssa päästiin, niin hauskojakin kokemuksia on ollut! Kerran paikallisessa ostoskeskuksessa lasten autolla ajeleva pikkulapsi pysähtyi eteeni, tervehti ja jäi tuijottamaan minua pitkään. Sitten hän tokaisi: ”Hieno pyörätuoli sulla!” Kiitin häntä ja sitten karkasin paikalta, koska olen todella huono juttelemaan pienten lasten kanssa. Terveisiä kuitenkin tälle lapselle, että se oli lainatuoli, nykyään minulla on oma. Ja se on sitten vielä hienompi! Siitä saa muuten kysellä, jos satut uusiksi vastaan tulemaan.
Kaiken kaikkiaan minulle on jäänyt yllättävän positiivinen kuva uusien ihmisten tapaamisesta. Toivon, että se pysyy jatkossakin tällaisena, ja nuo negatiiviset kohtaamiset eivät voita mielessäni positiivisia. Joskus vaatii kuitenkin itseltä aika paljon ajatusten keskittämistä positiiviseen, eikä se ole aina hyväksi. Kyllä välillä pitää saada purkaa niitä negatiivisiakin kohtaamisia ja niiden tuottamia oloja, eikä aina vain katsoa kaikkea positiivisen kautta. Muutenhan ne tunteet jäävät käsittelemättä. Toivotaan että jatkossakin tulee enemmän mukavia kohtaamisia kuin ahdistavia.
Kommentit
Lähetä kommentti