Siirry pääsisältöön

Tuntemattoman sairauden kanssa elämisen vaikutukset mielialaan.




Hei. Olen Savu, 25-vuotias monin tavoin sateenkaareva tyyppi. Tässä kirjoituksessa kerron mielenterveydellisen näkökulman siitä, millaista on elää toistaiseksi tuntemattoman sairauden kanssa. Sitä varten minun kuitenkin täytyy aloittaa tarina alusta.

Ennen kuin kuntoni romahti, minulla oli ollut jo vuosia pieniä, epämääräisiä oireita, joita silloin tällöin yritin käydä tutkituttamassa. Kun sitten verikokeista ei löytynytkään mitään, niin lähdin kotiin odottelemaan oireiden poistumista. Tuskin kukaan, eivät lääkärit enkä minä, olisi osannut aavistaa mitä tuleman pitää.

Vuonna 2016 lopetin liikunnan, koska kuntoni ei enää kestänyt sitä. Taustatiedoksi kerrottakoon, että olin lapsena kilpahiihtäjä, ja olen aikuisiälläkin urheillut aktiivisesti. Kuitenkin tuona vuonna luovuin säännöllisestä liikunnasta, sillä se aiheutti aina huonoa oloa ja uupumusta. Kahden vuoden kuluttua tuosta sitten kuntoni olikin jo romahtanut niin paljon, että hain pyörätuolin käyttööni. Uupumus, aivosumu, nivelkivut ja heikotus olivat jokahetkisiä, ja niistä sai rauhan vain nukkuessa.

Käytin pyörätuolia puoli vuotta, jonka jälkeen suurin osa oireistani oli loppunut. Uskoin, että olin parantunut, eikä selitystä koskaan löydetty. Tänä vuonna oireet ovat kuitenkin pikkuhiljaa palanneet takaisin, ja sain eilen taas pyörätuolin käyttööni.

Koska minulla on ollut mielenterveyden sairauksia vauvaiästä asti, niin olin kunnon romahtaessa jo valmiiksi psykoterapiassa. Siinä on kuitenkin selvä ero, millainen oloni oli silloin, kun vertaa nykyhetkeen ja uuteen romahdukseen. Silloin en tiennyt yhtään mistä on kyse, mitä tapahtuu, tai kuinka alas kuntoni oikein menee. Toivo siitä, että jaksaisin joskus taas kävellä kilometrejä ilman apua, oli olematon. Niin kuitenkin kävi.

Tuolloin mielenterveyteni romahti samaa tahtia kuin kehonterveyteni. Kaveriksi tulivat epätoivo, masennus ja pelko. Pelko tulevasta, pohdintaa siitä, voinko koskaan enää toteuttaa unelmiani, ja masennus siitä että menetin lähes kaikki harrastukseni kunnon romahtamisen myötä. Näitä asioita terapia ei voinut korjata, mutta siitä oli silti huomattavasti apua, kun pääsin purkamaan oloani siellä.
Tällä kertaa asiat ovat eri tavalla. Sain uuden mahdollisuuden, pääsin jälleen kiipeämään tunturin rinnettä ylös ja talvi ei ollut enää vihollinen, vaan vanha ystävä – pyörätuolin kanssa lumi ja loska ovat vihoviimeinen asia, mitä kaipaa. Pyörätuolin käytön jälkeen olen osannut arvostaa jokaista askelta, jonka voin ottaa ilman kipuja ja heikotusta. Olen ollut iloinen siitä, että jaksan käydä luonnossa ilman että uuvun pahoin. Silloin tällöin on myös hetkiä, jolloin olen liikuttunut kyyneliin vain siksi, että pystyin tekemään asian, jota en uskonut enää koskaan voivani tehdä.

Vaikka en nytkään voi tietää, mitä tuleva tuo tullessaan, niin psykoterapia on muuttanut suhtautumiseni aivan toisenlaiseksi. Vähiten ei voi myöskään kiittää sitä, että tiedän viime kerrasta, mitä ehkä tulee tapahtumaan, ja osaan toimia sen pohjalta. Kun tajusin asian laidan kuukausi sitten, niin ensin iski sama vanha epätoivo ja pelko. Sen jälkeen kuitenkin nousin siitä suosta, ja jatkoin elämääni niin normaalisti kuin se on mahdollista. Enää en masennu siitä, että kehoni kunto romahtaa, vaan otan asiat vastaan kuten ne tulevat. En silti voi kieltää sitä, etteikö minua pelottaisi tuleva. Niin kauan, kun sairaus on tuntematon, niin sen kulkua ei voi ennustaa.

Minulla on kuitenkin pari asiaa, jotka ovat tuoneet minulle voimaa myös sairastumisen jälkeen. Vaikka menetin lähes kaikki harrastukseni, niin piirtämistä en koskaan lopettanut. Se on minulle uskomattoman rakas ja tärkeä harrastus, sillä olen toteuttanut itseäni piirtämällä niin pienestä asti kuin muistan. Sarjakuvien tekeminenkään ei ole silti sujunut ongelmitta – olen joutunut tinkimään laadusta todella paljon, ja tyytymään siihen, että saan asiani ilmaistua, vaikka en ole jälkeen tyytyväinen.

Sairastumisen myötä myös huomasin, kuinka paljon ympärilläni on ihmisiä, jotka ovat valmiita auttamaan. Olen lähentynyt ystävieni kanssa ja saanut eri yhteisöjen kautta lisää ihania ihmisiä elämääni. Vertaistuki on ollut todella tärkeää. Parhaat vinkit jaksamiseen saa niiltä, jotka ovat yhtä sairaita kuin minä.

En halua lopettaa tätä kirjoitusta siihen, että jokaisessa paskassa on jotain hyvää. No ei todellakaan ole. Jos saisin valita, ottaisin edelleen takaisin entisen elämäni, jossa kävin vaeltamassa Kevon luonnonpuiston halki, harrastin vapaapalokuntaa ja suunnittelin muuttavani peräjälkeen jokaiseen Pohjoismaahan kausityöntekijäksi. Nykyään aivan kaikki, mitä elämässäni teen, on taistelemisen takana. Muiden silmissä olen todella aktiivinen, mutta totuus on, että olen jatkuvasti jaksamiseni äärirajoilla ja palan useita kertoja vuodessa loppuun. En kuitenkaan halua lopettaa sarjakuvia tai kokemustoimijuutta, sillä vaikka ne vievät paljon voimiani, niin ilman niitä mielenterveyteni ei kestäisi. Nyt voin ajatella, että vaikka suuren osan ajastani vietän kotona istuen koneella kun muuhun eivät voimat riitä, niin saan silti yhä aikaan asioita, joilla voin vaikuttaa ja tehdä juuri sitä, mitä haluankin tehdä.

Tulevaisuudessa minua odottaa vielä yksi raskas asia, eikä sen ajankohtaa voi vielä tietää. Luulen nimittäin, että joskus tulen saamaan edes suuntaa-antavan diagnoosin. Kun se lopulta varmistuu, niin joudun käymään läpi jälleen yhden uuden kriisin. Silloin minun täytyy hyväksyä sairauden vaikutukset loppuelämääni, ja samalla tulee tieto siitä, mitkä oireet ovat lopullisia ja mitkä voisi vielä korjata hoidoilla tai lääkityksellä. Olipa diagnoosi mikä tahansa, niin mielenterveyttä se helpottaa kovin, koska silloin ainakin tietää, mistä on kyse – vaikka sairaus olisi arvaamaton. Diagnoosin myötä täytyy käynnistää suruprosessi siitä, että ihan oikeasti sairastuin. Mutta se on vain käytävä läpi. Olen työskennellyt niin pitkään traumojeni kanssa, että olen oppinut, että surua tai muitakaan tunteita ei saa laittaa syrjään, vaan ne on käytävä läpi ja käsiteltävä. Vasta sen jälkeen voin lopullisesti hyväksyä asian ja jatkaa elämääni eteenpäin.

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Omat avaimet 4you -tiimi esittäytyy! Kuka on Johanna?

Omat avaimet 4you -toiminnan tiimi on aloittanut täydellä kokoonpanolla ja nyt onkin hyvä hetki tehdä meidän tiimiläisistä esittelyä meidän somen puolelle. Tästä alkaakin sitten kuukauden mittainen jakso, joka viikko yksi meidän tiimiläisistä esittäytyy. Joten kannattaa pysyä kuulolla! Omat avaimet 4you -tiimi lähtee täynnä tarmoa ja innokkuutta kohti vuoden 2023 syksyä sekä samaan aikaan pohtimaan ja miettimään vuoden 2024 toiminnan sisältöä ja painopisteitä. Toiminnassa korostuu erityisesti tarvelähtöisyys, kuulluksi tuleminen ja yhdessä tekeminen. Meidän tiimiin kannattaa siis rohkeasti olla yhteydessä asiassa kun asiassa! Mutta sitten itse asiaan eli tiimiläisen ensimmäiseen esittelyyn. Täällä teille näpyttelemässä on Johanna Kainulainen. Toimin Aspa-säätiössä koordinaattorina ja Omat avaimet 4you-toiminnassa olen tiiminvetäjänä. Osallistun aktiivisesti toimintaan myös ja minut tullaan näkemään niin ryhmissä, yhteistyöpaluissa, eri esittelyissä, somessa.. kaikessa mitä me koko tiim

Omat avaimet 4You -tiimi esittäytyy. Kuka on Sanna?

  Heippa! Olen Omat avaimet 4You -toiminnan Keski-Suomen vahvistus Inkiläisen Sanna. Tässä pieni esittely itsestäni. Paremmin tulen tutuksi yhteisen tekemisen myötä eli ollaan yhteyksissä :) Työurani olen aloittanut käsityöalan yrittäjänä, jossa vierähtikin reilut 10 vuotta. Oman terveyden vuoksi ammatista oli luovuttava ja olikin aika pohtia uutta alaa, jossa työskentely olisi mahdollista ja olisin taas työkykyinen. Lähdin opiskelemaan sosionomiksi, opinnoissa suuntauduin mielenterveys- ja päihdetyöhön. Oman paikkani löysin lastensuojelusta jo opintojen aikana ja sille tielle jäin. Aspa-säätiön töihin siirryin vuoden 2022 alkupuolella 4You-toimintaan, jossa kohderyhmä oli jälkihuoltonuoret ja tavoitteena arjen tukeminen ja voimavarojen vahvistaminen. Toiminta yhdistyi Omat avaimet -toiminnan kanssa tämän vuoden alussa ja nimetkin yhdistyivät Omat avaimet 4You:ksi. Työssäni kohtaan erilaisia ihmisiä ja juuri kohtaamiset ovat työn suola. Kokemustoimijat ja kokemusasiantuntijat työ

Kun pahin tapahtuu-tarina kiireellisestä sijoituksesta

  Tiedän odottaa ovikellon kilahdusta. Katson vuoroin lapsiani vuoroin kotiani. Kotiani, joka on aina merkinnyt turvaa ja jonka olen kauniiksi sisustanut. Nyt kuitenkin pelkään. Enemmän kuin koskaan ennen. Yritän rauhoitella itseäni ja työntää hätää kauemmas. Pakotan itseni rauhoittumaan, samalla kun ajatuksissani pohdin vaihtoehtoa ottaa lapset kainaloon ja lähteä niin kauas kuin mahdollista. Kurkkua kuristaa. Lapsille sanon niin rauhallisesti ja lempeästi kuin osaan, että olette varmasti huomanneet äidin olevan väsynyt ja ettei äiti ole jaksanut samoin kuin ennen. Siksi meille tulee kohta kaksi tätiä, jotka auttaa tällaisissa tilanteissa. En halua sanoa enempää ja sammuttaa pientä toivon kipinää siitä, että lapset saisivat jäädä kotiin. Samalla ymmärrän, ettei mikään sanomani tai tekemäni voi muuttaa asioiden kulkua, johon nämä vieraat kohta tulevat päätymään. Syljen suustani sanoja, joihin en itsekään usko. Se vaatii kaikki voimani. Aivan kaiken, mitä minussa on. Mutta lapset eivä